¿Hay algún beneficio en buscar un diagnóstico de autismo/Asperger en la edad adulta?

El trastorno del espectro autista (TEA) se manifiesta en la primera infancia y se caracteriza por anormalidades cualitativas en las interacciones sociales, habilidades de comunicación marcadamente aberrantes, y comportamientos, intereses y actividades repetitivas restringidas (RRBs) Se considera principalmente un trastorno de la infancia; sin embargo, es no necesariamente un trastorno de la infancia. Los trastornos del espectro autista _ pueden y deben ser diagnosticados incluso en adultos_ , y siempre hay beneficios al diagnosticarlos en lugar de no hacerlo. * La Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido ** declara, en su página web oficial, la siguiente información sobre los beneficios de un diagnóstico formal para los adultos:

Beneficios de un diagnóstico

Algunas personas ven un diagnóstico formal como una etiqueta poco útil, pero para muchos, obtener una evaluación y un diagnóstico oportunos y completos puede ser útil porque:

1. puede ayudarle a usted (y a su familia, pareja, empleador, colegas y amigos) a comprender por qué puede experimentar ciertas dificultades y qué puede hacer al respecto.

2. puede corregir un diagnóstico erróneo anterior (como la esquizofrenia), y significar que cualquier problema de salud mental puede ser mejor tratado (sin embargo, puede ser difícil hacer un diagnóstico de autismo cuando hay problemas graves de salud mental, o cuando alguien está recibiendo tratamiento).

3. puede ayudarle a tener acceso a los servicios y beneficios apropiados que su empleador tendrá que hacer cualquier ajuste razonable necesario.

4. puede ayudar a las mujeres, y a aquellas con un perfil de evitación de la demanda, que tal vez no hayan sido reconocidas antes como autistas por otros, a unirse a la comunidad del autismo - no necesita ser diagnosticada para unirse a nuestra comunidad online o suscribirse a nuestra revista Asperger United, pero puede que necesite un diagnóstico para unirse a algunos grupos sociales.

Tu pregunta proporciona información importante mientras describes tu caso con las siguientes palabras:

… alguien que tiene un trabajo razonablemente bueno y que se las arregla fácilmente con las tareas cotidianas de la vida (cocinar, limpiar, viajar, etc.) pero que no tiene amigos (o muy pocos), muy poca vida social, y es muy reticente a entablar una conversación más allá de las bromas básicas y las conversaciones de trabajo técnico con sus colegas…

La persona descrita anteriormente tiene un trabajo razonablemente bueno y se enfrenta fácilmente a las tareas cotidianas de la vida (cocinar, limpiar, viajar, etc.) a pesar de tener características que pueden llevar a un diagnóstico de trastorno del espectro autista. ¿Debería esa persona en su vida adulta buscar un diagnóstico formal? La Sociedad Nacional de Autismo ya ha respondido a la pregunta:

Es bastante común que las personas hayan pasado por la vida sin un diagnóstico de autismo, sintiendo que de alguna manera no encajan. Mucha gente aprende a enfrentarse a la vida a su manera, aunque esto puede ser un trabajo duro. Pueden estar casados o vivir con una pareja, tener familias o carreras exitosas. Otros pueden estar más aislados y encontrar las cosas mucho más difíciles.

Depende de usted si decide buscar un diagnóstico y algunas personas están contentas de permanecer autodiagnosticadas. La única manera de saber con seguridad si eres autista es obtener un diagnóstico formal.

_En la información que hemos discutido anteriormente, sugeriré que la persona en cuestión busque un diagnóstico formal, si no ha sido ya diagnosticado, y reciba la ayuda que seguramente mejorará la calidad de su vida en lo que respecta a las interacciones sociales e interpersonales. El autismo en los adultos será un tema importante relacionado con la salud; por lo tanto, el **Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y el Cuidado (NICE) ha publicado su guía sobre el autismo en los adultos: ** Trastorno del espectro autista en adultos: diagnóstico y manejo ** en junio de 2012, y fue actualizada por última vez en agosto de 2016. El Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS) sigue las directrices del NICE para asegurar que el diagnóstico y el manejo del trastorno del espectro autista en adultos se lleve a cabo de manera regular y consistente en todo el país. Además, el Departamento de Salud también emitió su directriz reglamentaria: ** Guía estatutaria para las autoridades locales y organizaciones del NHS para apoyar la implementación de la Estrategia de Autismo en Adultos ** en marzo de 2015 en esa misión. Siempre hay ayuda para la gente necesitada.

Ya hay dos respuestas agradables, pero ambas marchan en la misma dirección. Para completar el cuadro, este es el advocatus diaboli:

Mientras que la existencia de un diagnóstico en general exige su aplicación en algunos individuos, algunos de ellos podrían beneficiarse de recibir tal diagnóstico.

Trastorno de Asperger: Una revisión de su diagnóstico y tratamiento: Aunque el trastorno de Asperger tiene una edad preescolar de inicio, es importante adaptar el tratamiento en función de la edad del paciente. Los padres de los niños que padecen la enfermedad suelen ser conscientes de los problemas en el desarrollo de su hijo alrededor de los 30 meses de edad; sin embargo, pueden experimentar retrasos considerablemente mayores y una mayor frustración a la hora de obtener una confirmación del diagnóstico por parte de los médicos. Las consecuencias prácticas del retraso en el diagnóstico pueden afectar negativamente al pronóstico en el caso de los niños más capaces con el trastorno de Asperger. […] En la edad adulta, los pacientes con trastorno de Asperger pueden experimentar un aumento de la ansiedad debido a las tensiones asociadas con la independencia y las exigencias vocacionales. Las inclinaciones educativas y conductuales pueden dirigirse a estrategias de resolución de problemas, estrategias de autocomprensión y al manejo de la ansiedad y otras comorbilidades. […] A partir de la conclusión: El conocimiento de las características clínicas distintivas del trastorno de Asperger y la comprensión de sus antecedentes históricos, la epidemiología y el curso, podría eventualmente llevar a una evaluación y manejo más efectivo de estos pacientes. Aunque la validez y utilidad del concepto de diagnóstico específico del trastorno de Asperger está lejos de haberse resuelto, esperamos que esta revisión ayude a los clínicos a evaluar y manejar a los pacientes con este trastorno de por vida y, por consiguiente, a mejorar su pronóstico a largo plazo.

Esto significa que los criterios de diagnóstico están lejos de haberse perfeccionado y, como ya se ha señalado correctamente, estas imprecisiones se encuentran en un espectro con crecientes dificultades para establecer criterios diagnósticos válidos en los extremos de este espectro. Se complica aún más por el hecho de que la investigación se centra principalmente en los problemas de la infancia y el tratamiento. El Asperger en adultos es mucho menos investigado y las conclusiones podrían ser enturbiadas por la simple transposición de los hallazgos del Asperger de la infancia a los adultos.

Entonces, ¿hay realmente “beneficios” de ser diagnosticado como un adulto? ¡Seguro que hay algunos! Pero los beneficios a menudo vienen con un costo. Estos tienen que ser considerados en un proceso de toma de decisiones informadas.

Selección de Adultos para el Síndrome de Asperger Usando el AQ: Un Estudio Preliminar de su Validez Diagnóstica en la Práctica Clínica:

Con las crecientes demandas de los servicios clínicos para evaluar la posibilidad del Síndrome de Asperger, como se demuestra por el gran número de referencias que se reciben actualmente en nuestra clínica en Cambridge, es importante poder identificar a las personas que tienen más probabilidades de tener AS. Creemos que nuestros resultados apoyan a la AQ como un instrumento de detección útil en la práctica clínica. Proporciona un método rápido y fiable para determinar la probabilidad de que un individuo caiga en el extremo superior del espectro autista y garantizar una evaluación más detallada. Sugerimos que una puntuación umbral más conservadora de 26 aseguraría que los falsos negativos sean limitados, e igualmente evitaría que los casos “se escapen de la red”. Sin embargo, si el AQ se utilizara en un cribado de la población general (y el caso ético para tal uso todavía no se ha demostrado) el corte más alto de 32 es probable que minimice los falsos positivos. Sospechamos que esto se debe a que en la población general puede haber un porcentaje de individuos que tienen muchos rasgos autistas pero que no requieren ningún apoyo clínico (y no lo están buscando) debido a una buena correspondencia cognitiva entre su estilo cognitivo o personalidad, y su familia o contexto ocupacional o social (Baron-Cohen, 2003). En este sentido, el que una puntuación alta de AQ se convierta en discapacitante puede depender de factores ambientales (tolerancia por parte de otras personas importantes, o ser valorado por su contribución en el trabajo, o un lugar en una red social, que proteja contra los riesgos de la depresión secundaria) más que únicamente de factores internos del individuo. Esta impresión merece una investigación sistemática. Es importante que el setenta y cinco por ciento de los pacientes atendidos en la clínica hayan sido remitidos por su médico de cabecera. Esta cifra representa todos los casos sospechosos remitidos por los médicos de atención primaria, ya que nadie fue excluido simplemente por su puntuación AQ. Por lo tanto, nuestros resultados también son relevantes en el ámbito de la atención primaria, donde, como resultado de la creciente conciencia de las condiciones del espectro autista, es probable que haya un aumento en el número de pacientes que buscan evaluación. El médico de cabecera tiene la difícil tarea de decidir a quién debe ser remitido para una evaluación en profundidad. Creemos que el AQ facilitará este proceso, y es particularmente útil en este escenario, ya que es un instrumento de detección relativamente rápido y fácil de usar. Cada vez hay más pruebas de que diagnosticando incluso relativamente tarde todavía se puede hacer mucho para controlar eficazmente las deficiencias sociales y facilitar una mejor inclusión social.

Esto parece indicar una cierta “tendencia” que se observa en los entornos clínicos: con la creciente conciencia de la existencia de este “síndrome” o “situación” o “condición”. Esto no quiere decir que sea una moda pasajera o una etiqueta de moda para ponerle a alguien o su comportamiento. Pero algunos enfoques de diagnóstico psicológico o psiquiátrico claramente pasaron de moda hace algún tiempo. Recientemente pocas mujeres fueron diagnosticadas con histeria y oficialmente aún menos personas son ahora “tratadas” por ser homosexuales.

[ ‘¿Cómo puede un acorde ser raro si expresa tu alma?’] Algunas reflexiones críticas sobre el diagnóstico del síndrome de Asperger: ](http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687590903534254) Este documento cuestiona la forma en que el diagnóstico del síndrome de Asperger ha llegado a ser ampliamente aceptado y utilizado como una categoría esencialmente médica. Para ello se basa en análisis sociológicos e históricos de la sociedad, la psiquiatría y la psicología, así como en los escritos de los usuarios de los servicios, otros profesionales del ámbito de los trastornos del espectro autista y la propia experiencia clínica del autor. Se argumenta que la aparente popularidad de esta etiqueta en la sociedad occidental puede tener tanto que ver con el cambio social y cultural generalizado de los últimos decenios como con los supuestos déficits de quienes atraen el diagnóstico. Se trata de preguntarse qué podría significar esto para la práctica de la atención sanitaria y social en este campo y de fomentar el crecimiento de teorías y enfoques que se basen más firmemente en la conciencia del entorno social, reflejando al mismo tiempo las variadas experiencias y puntos de vista de las personas que llevan esta etiqueta.
Conclusiones Como una etiqueta diagnóstica preocupantemente elástica, el síndrome de Asperger parece ser capaz de extenderse a una amplia gama de individuos que de otra manera podrían tener poco en común salvo su aislamiento, su aparente incomodidad interpersonal, su aversión al cambio y, en una época de competencia social y vocacional, la comprensible preocupación de sus familias. Por supuesto, hay que reconocer que para muchos el diagnóstico tiene sus usos. Para los que son capaces de negociar los actuales sistemas de atención de salud y sociales, la adquisición de esta etiqueta puede abrir caminos hacia la asistencia financiera y material y también hacia una mejor asistencia personal en la escuela, la universidad o el trabajo, todo lo cual puede ser muy necesario y, cuando se disponga de él, puede hacer del mundo de la persona un lugar totalmente más benigno. También puede haber alguna ventaja al ser diagnosticado con el síndrome de Asperger, donde las alternativas pueden incluir las etiquetas más peyorativas de “psicosis” o “esquizofrenia”. Y sin embargo, este tipo de intervención y apoyo puede tener un precio. Los antiguos ayudantes pueden centrarse en impartir “soluciones” estrechas basadas en habilidades psicológicas o sociales a expensas de buscar una comprensión más amplia de las raíces sociales y familiares de los problemas del individuo o de intentar desafiar las ideas convencionales de lo que es normal o natural (Molloy y Vasil 2002). Aunque no hay tratamientos médicos dirigidos específicamente al síndrome de Asperger, los indicios de altas tasas de prescripción de fármacos psiquiátricos para las personas de este grupo son preocupantes. Se trata de una situación que no puede ser del todo inoportuna para los fabricantes de drogas que desean comercializar sus productos y la sospecha de que los trastornos del espectro autista se están promoviendo ampliamente con miras a futuros avances en la tecnología farmacéutica, o simplemente como una forma de encontrar un mercado ampliado para los productos actualmente disponibles, no es del todo inverosímil (véase, por ejemplo, D. Boyle 2003). Dadas las dudas sobre la coherencia y la validez del diagnóstico, existe la persistente idea de que en muchos, y tal vez en la mayoría de los casos, de lo que estamos hablando no es tanto un “trastorno del desarrollo” claramente delimitado como un espectro de rasgos de carácter o disposiciones que no encajan bien con el espíritu de nuestra actual cultura empresarial y de consumo. Más frecuentemente de lo que se reconoce, los “problemas” que presenta el síndrome de Asperger pueden estar en un mundo que lucha cada vez más por aceptar cualquier forma de diferencia con la norma teórica a menos, por supuesto, que dicha diferencia pueda ser reenvasada como una forma de desviación, enfermedad o dificultad de desarrollo, lista y esperando ser “manejada” por un conjunto de expertos autodesignados.
Tal vez como profesionales de la salud e incluso como amigos y parientes de “personas con síndrome de Asperger” podríamos, en palabras de un usuario del servicio, tratar de abrazar los sentimientos expresados por la cantante Joni Mitchell, quien se dice que dijo en defensa de una de sus melodías “¿Cómo puede un acorde ser raro si expresa tu alma? Tal aceptación (y la capacidad de escuchar genuinamente que va implícitamente con ella) seguramente no representaría nada como una completa respuesta a las difíciles y complejas preguntas que se han planteado aquí, pero podría ser un buen lugar para empezar.

Para resumir: si no está roto, no lo arregles.

Hay muchas razones por las que un individuo podría buscar un diagnóstico formal de Autismo o Síndrome de Asperger (AS). Para algunos, puede aumentar la conciencia de sí mismo hasta cierto punto con el fin de posiblemente capitalizar sus fortalezas y manejar las áreas de desafío. Para otros que califican, un individuo puede buscar un diagnóstico para obtener medios de apoyo adicionales. Para calificar para beneficios de discapacidad bajo la mayoría de los programas de asistencia financiera del gobierno de los EE.UU., también se requiere un diagnóstico formal.

El programa de seguro de discapacidad de la Seguridad Social paga beneficios a los individuos discapacitados y a ciertos miembros de la familia si el individuo ha trabajado el tiempo suficiente y ha pagado los impuestos de la Seguridad Social. El programa Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI) paga beneficios a adultos y niños discapacitados que tienen ingresos y recursos limitados. Para obtener más información sobre el proceso de evaluación de discapacidad del Seguro Social, consulte: Evaluación de discapacidad bajo el Seguro Social, 12.00 Trastornos mentales - Adulto ’ y Planificador de discapacidad: Cómo decidimos si usted está discapacitado ’. Además, bajo la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA) , un diagnóstico es necesario para solicitar adaptaciones razonables para los individuos que buscan empleo. Una publicación de la Comisión de Igualdad de Oportunidades de Empleo de los Estados Unidos titulada, Hechos sobre la Ley de Americanos con Discapacidad ,‘ elabora:

El Título I de la Ley de Americanos con Discapacidades de 1990 prohíbe a los empleadores privados, gobiernos estatales y locales, agencias de empleo y sindicatos discriminar a individuos calificados con discapacidades en los procedimientos de solicitud de empleo, contratación, despido, ascenso, compensación, capacitación laboral y otros términos, condiciones y privilegios de empleo. La ADA cubre a los empleadores con 15 o más empleados, incluyendo los gobiernos estatales y locales. También se aplica a las agencias de empleo y a las organizaciones laborales. Los estándares de no discriminación de la ADA también se aplican a los empleados del sector federal bajo la sección 501 de la Ley de Rehabilitación, según enmendada, y sus reglas de implementación.

La misma publicación también establece una información relevante a tener en cuenta con respecto a la provisión de acomodaciones de empleo razonables para individuos discapacitados.

Un empleador generalmente no tiene que proveer un acomodo razonable a menos que un individuo con una discapacidad haya pedido uno.

Se cree ahora ampliamente que AS está entre un grupo de condiciones asociadas con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares Hoja de Datos de Trastornos del Espectro Autista ,’ elabora,

El término “espectro” se refiere a la amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de discapacidad en el funcionamiento que pueden ocurrir en personas con TEA. Algunos niños y adultos con TEA son totalmente capaces de realizar todas las actividades de la vida diaria, mientras que otros requieren un apoyo sustancial para realizar actividades básicas. El Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5, publicado en 2013) incluye el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrador de la infancia y los trastornos generalizados del desarrollo no especificados de otra manera (PDD-NOS) como parte de los TEA y no como trastornos separados. Un diagnóstico de TEA incluye una evaluación de la discapacidad intelectual y el deterioro del lenguaje.

Por la misma razón, una prueba llamada el Cociente del Espectro de Autismo (AQ), creada por Simon Baron-Cohen , Profesor de Psicopatía del Desarrollo en la Universidad de Cambridge fue desarrollada para medir el grado en que un adulto con inteligencia normal tiene rasgos autistas.

El Centro de Investigación del Autismo , proporciona más detalles sobre el AQ Adulto (Cociente del Espectro de Autismo).

Nuestros estudios han demostrado que las personas con un diagnóstico clínico tienden a obtener una puntuación por encima de 32 sobre 50 en el AQ, los parientes de primer grado tienden a obtener una puntuación más alta que la media en el AQ, los hombres de la población general tienden a obtener una puntuación más alta que las mujeres, y los científicos tienden a obtener una puntuación más alta que los no científicos en el AQ. También hemos encontrado que el AQ muestra heredabilidad (de estudios de gemelos) y estabilidad intercultural, y que predice el diagnóstico clínico.

Por otra parte, el Centro de Investigación del Autismo también reconoce que, en el mejor de los casos, el AQ es

…un instrumento de detección - no es en sí mismo un diagnóstico.

Un artículo titulado Screening Adults for Asperger Syndrome Using the AQ: A Preliminary Study of its Diagnostic Validity in Clinical Practice ,‘ evalúa el AQ por su potencial como cuestionario de screening en la práctica clínica en cien referencias consecutivas a una clínica de diagnóstico para adultos sospechosos de tener AS o autismo de alto funcionamiento (AS/HFA).

Creemos que nuestros resultados apoyan al AQ como un instrumento de screening útil en la práctica clínica. Proporciona un método rápido y fiable para determinar la probabilidad de que un individuo caiga en el extremo superior de la escala de funcionamiento. espectro autista y que justifica una evaluación más detallada.

Sin embargo, puede haber un porcentaje de individuos que potencialmente posean muchos rasgos autistas pero que no requieran ningún apoyo clínico y, por lo tanto, no busquen un diagnóstico…

…debido a una buena coincidencia cognitiva entre su estilo cognitivo o personalidad, y su familia o contexto ocupacional o social. En este sentido, si una puntuación alta de AQ se convierte en discapacitante puede depender de factores ambientales (tolerancia por parte de otras personas importantes, o ser valorado por su contribución en el trabajo, o un lugar en una red social, protegiendo contra los riesgos de la depresión secundaria) más que únicamente de factores dentro del individuo.

Además, cada vez hay más evidencia de que diagnosticando incluso relativamente tarde

…todavía se puede hacer mucho para gestionar eficazmente las deficiencias sociales y facilitar una mejor inclusión social.

En conclusión, los resultados del mismo estudio indican que el test AQ

…tiene una buena validez discriminatoria y buenas propiedades de selección con una puntuación umbral de 26.

En lugar de la información proporcionada, un artículo de la Asperger/Autism Network (AANE) titulado, Asperger/Autism Spectrum Diagnosis in Adults ,’ aconseja a los individuos a

Tener en cuenta que el diagnóstico de Asperger/Espectro de Autismo no es una categoría absoluta y fija de rasgos y características. Cada persona con este perfil tiene un aspecto diferente y por lo tanto los límites alrededor de esta caracterización pueden ser difíciles de definir.

Aunque la mayoría de los individuos con EA pueden verse afectados por algunos rasgos comunes, la intensidad de cada rasgo se encuentra a lo largo de un espectro. Por lo tanto, la medida en que el AS da forma a la vida y las experiencias de una persona puede variar mucho de una persona a otra. Dicho esto, es muy aconsejable que el individuo en cuestión consulte a su médico de cabecera o a un especialista cualificado para una evaluación completa, pruebas, diagnóstico y tratamiento, si es necesario.