Trabajo en la industria de la seguridad de la información y sigo de cerca la tecnología médica. Su primera pregunta es como si fuera a predecir el futuro, lo cual nadie puede. Sin embargo, le daré mi opinión personal al respecto.
¿Es razonable esperar que el coste de secuenciar el genoma de un individuo baje tanto en un futuro próximo como para permitir el desarrollo y la venta de un nuevo tipo de producto en los próximos años con el que se pueda realizar la secuenciación del genoma personal en casa?
Estimo que la tecnología y la investigación del genoma siguen creciendo de forma constante y que todavía no se han encontrado más usos prácticos y aplicaciones (médicas). Junto con eso, la productividad actual (ver este gráfico ), la eficacia y la precisión siempre pueden ser mejoradas.
Dicho esto, aparentemente hay una gran necesidad de esta tecnología y como hay una necesidad, hay una necesidad inherente de innovación de esa tecnología. La innovación a menudo significa aumentar la productividad (hacer más con menos). La Ley de Moore (aunque actualmente controvertida) es la observación de que el número de transistores en un circuito integrado denso se duplica aproximadamente cada dos años. Dicho esto, se aplica directamente a toda la tecnología que necesita transistores (que es en su mayoría toda la tecnología). Si quieres otro gran ejemplo de tecnología en la que la eficacia ha aumentado y el costo ha bajado drásticamente, mira el desarrollo de la tecnología solar en los últimos 60 años (ver este artículo ). En resumen, sí es muy probable que el costo siga bajando en los próximos decenios._
¿Qué opciones alternativas y mecanismos de seguridad podemos implementar (o prever que se implementen) a nivel personal y colectivo para eliminar esta preocupación por la violación de la privacidad y proteger los datos del genoma en los servidores públicos y privados?
Responder desde una perspectiva de seguridad de la información esta pregunta también sólo puede ser respondida de una manera muy subjetiva, lo que significa que es sólo una opinión. Los datos son datos y los humanos son humanos. Suena tonto pero lo explicaré. Lo ideal sería que todos los dispositivos de secuenciación implementaran una encriptación sólida, a prueba de futuro y quantum-safe en los datos procesados, almacenados y exportados por la máquina. Sin embargo, hay dos problemas aquí.
Primero, los datos son datos. Tecnología barata significa un consenso, cuando los fabricantes de tecnología quieren competir podrían tratar de usar una encriptación más débil o ninguna en absoluto. Además, ¿cómo se hará cumplir esto? ¿Por ley? Entonces, ¿quién hará cumplir esa ley? ¿Qué pasa si la gente hace el dispositivo por sí misma? ¿Qué pasa si los datos son inicialmente encriptados pero más tarde en el proceso son manejados o almacenados de forma insegura?
En segundo lugar, los humanos son humanos. Como en toda la protección de datos y seguridad de la información, el humano es el eslabón más débil de la cadena. Los datos pueden ser manejados correctamente al principio, pero ¿puede esperar de un usuario promedio que se ocupe de procesos técnicos complicados y seguirá siendo tan seguro cuando esos procesos se hagan extremadamente simples y fáciles de usar? Por ley, al menos en la Unión Europea con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) , las empresas son responsables de proteger sus datos. Pero, una vez que te los entregan de forma segura y los destruyen ellos mismos, se convierte en tu propia responsabilidad.
Además, ¿qué pasa si (algunas) personas quieren compartir esta información por razones médicas. Imagina la enorme cantidad de datos, donde se puede encontrar un gran número de correlaciones entre enfermedades o donde se pueden encontrar nuevas enfermedades no identificadas y causas de enfermedades actualmente desconocidas. Imagine la información que obtendrá del ADN de personas con inmunidad genética a ciertas enfermedades.
_Voy a exagerar un poco ahora, mi disculpa por ignorar completamente el aspecto de la privacidad aquí pero: ¿Sería ético mantener todos estos datos en privado? ¿O es lo único ético hacer que todo sea parte de una investigación médica a escala mundial? Imaginen los casos de uso práctico de todos estos datos. ¿Debería ser un riesgo aceptable? ¿Cuál es el riesgo real de “filtrar” sus datos de ADN de todos modos? ¿Usar los resultados de la investigación global para diseñar el ADN con CRISPR ? Usted deja su ADN físico en cualquier lugar que vaya (ver este artículo ). ¿Limpiamos todos nuestros pelos, células de la piel, otros fluidos corporales que dejamos en todos los lugares públicos para evitar que la gente lo encuentre físicamente? No! Entonces, ¿por qué lo haríamos de otra manera digitalmente en la era de la información?
