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¿Esperanza de vida para la parálisis cerebral (diplejía espástica)?

Soy un hombre de 30 años que ha vivido con una leve diplejía espástica (parálisis cerebral) toda su vida. La longevidad corre en la familia (todos mis abuelos han pasado los 90 y uno está trabajando en los 102). Recientemente se me ocurrió que nunca había conocido a una persona mayor con parálisis cerebral, y he empezado a preguntarme cómo puede o no afectar mi vida.

Buscar en Google esta información es totalmente aterrador, ya que los promedios de la población incluyen presentaciones mucho más severas de parálisis cerebral que la mía, por lo que la falta de movilidad y las dificultades con el autocuidado confunden significativamente los resultados de toda la vida. Tengo la suerte de estar en el extremo más suave del espectro: tensión muscular en ambas extremidades inferiores, pero sin ninguna otra implicación. Soy totalmente independiente y no necesito ningún tipo de ayuda para la movilidad. Actualmente participo en terapia física regular para contrarrestar (con éxito) una cierta tensión creciente últimamente.

Me doy cuenta de que es una pregunta extraña para hacer aquí, pero parece haber poca información para las personas en mi situación particular (¿tal vez un indicio de que no tengo nada de qué preocuparme?). Cualquier consejo o perspicacia de un fisioterapeuta o de una persona mayor que viva con parálisis cerebral sería especialmente apreciado.

Respuestas (1)

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2016-10-06 20:05:16 +0000

Habiendo hecho más búsquedas durante el último mes, pensé que podría ser útil para los demás si respondía a mi propia pregunta. Me di cuenta de tres cosas:

Primero, esto es como preguntar, “Querido Google, ¿cuándo voy a morir?” Es imposible saberlo con seguridad y es desconcertante incluso preguntar.

Segundo, buscar “personas mayores con parálisis cerebral” en Internet es una proposición difícil. Supongamos que una persona tiene 80 años hoy (en 2016), y vive con parálisis cerebral. Eso significa que nació en 1936. ¿Una persona con una leve deficiencia de parálisis cerebral habría sido diagnosticada como tal, dado el estigma social? No es probable. ¿Sería tal persona lo suficientemente inteligente como para publicar en los tableros de mensajes? También es poco probable. ¿Podría tal persona estar posteando específicamente sobre PC? Extremadamente improbable. Buscar a esa gente es como cazar unicornios.

Dicho esto, este comentario presenta a varias personas mayores con el CP. También encontré algunos mensajes dispersos en el foro de gente de 60 y 70 años que viven con el CP. La persona más vieja que pude encontrar fue Maureen Arcand, quien escribió extensamente sobre la vida con parálisis cerebral y vivió hasta los 86 años, a pesar de sus considerables problemas de movilidad. Eso está en realidad por encima de la actual media de vida en EEUU de 81,6 años para las mujeres.

En tercer lugar, ha habido efectivamente algunas investigaciones sobre este tema, aunque puede ser difícil de encontrar. Hutton y Pharoah 2006 ) distinguen entre los casos con y sin impedimentos severos, y encontraron que en los casos en que no había impedimentos severos (es decir, capacidad de estar de pie y caminar, capacidad de cuidarse a sí mismo, sin trastornos comórbidos como la epilepsia), los resultados de supervivencia eran similares a los de la población general. Strauss et al 2008 ) encontró que en su categoría de mayor funcionamiento, las tasas de supervivencia se redujeron ligeramente en comparación con la población general, pero continúa advirtiendo que “si el patrón de discapacidades de una persona se encuentra en un extremo del rango para un grupo dado, su esperanza de vida puede diferir sustancialmente del promedio del grupo”. Como dice Hutton en este documento de resumen, “Un niño que está ligeramente afectado por parálisis cerebral puede esperar tener la misma duración de vida que un niño sin parálisis cerebral”

En resumen, para aquellos de nosotros lo suficientemente afortunados como para estar en el extremo más leve del espectro de parálisis cerebral, toda la evidencia disponible sugiere que la parálisis cerebral en sí misma no supone una carga para nuestra esperanza de vida. Si vas al Dr. Google, puedes encontrar sitios web de recursos de PC que afirman que el PC “pone una tensión extra en el corazón” o que las personas con PC “no acumulan una reserva de energía cuando descansan”. Esto puede ser cierto en casos más moderados o severos, pero parece ser un factor de riesgo poco probable para los casos leves.

¿Viviré hasta los 101 años, como lo hizo mi abuelo (y, inexplicablemente, continúa haciéndolo)? Probablemente no, pero entonces, eso es cierto para la mayoría de la gente. Como todo el mundo, no sé cuánto tiempo tengo, pero la investigación dice que mis probabilidades son tan buenas como las de cualquier otra persona.