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¿Por qué el paciente y el donante de médula ósea no pueden reunirse?

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Hay una política común de que el paciente y el donante de médula ósea no pueden reunirse o revelar sus identidades. En algunos países no pueden reunirse durante un año o dos después del trasplante. En otros, de por vida.

He buscado en múltiples bases de datos de médula ósea y no puedo encontrar una respuesta - ¿por qué? ¿Por qué el paciente y el donante tienen prohibido reunirse o revelar sus identidades durante tanto tiempo?

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Respuestas (2)

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2016-02-02 20:26:11 +0000

No es que ellos no puedan reunirse. Las reuniones pueden y ocurren y no hay ninguna razón médica para que no puedan. De hecho, la mayoría de los programas de obtención de órganos tienen un sistema que permite a los donantes y receptores reunirse. Un ejemplo de política:

¿Aprende una familia de donantes quién recibe los órganos?

La identidad del donante y del receptor se mantienen anónimas. Si la familia donante y/o el receptor desean hacerlo, pueden intercambiar cartas a través de UW Organ and Tissue Donation. Después de un intercambio de cartas, se requiere una liberación de información firmada por ambas partes antes de que la UWHC libere cualquier información a las partes. En ese momento, si ambas partes lo desean, se puede organizar una reunión en una fecha futura. Una o ambas partes tienen el derecho de permanecer anónimas y la privacidad de ambas partes está protegida por la ley federal.

Ha sido una práctica estándar el ocultar la identidad de los donantes y receptores por razones de privacidad. Como se ha señalado anteriormente, revelar la identidad de cualquiera de ellos a la otra persona violaría las leyes de privacidad médica en la mayoría de los países, ya que esa información les dice algo (tal vez mucho) sobre el historial médico de la otra persona. Si se dan a conocer las identidades, definitivamente se requeriría un permiso escrito de ambas partes.

Pero incluso sin las leyes de privacidad, no se gana nada o casi nada si cualquiera de las partes conoce la identidad de la otra, y potencialmente hay mucho conflicto. Por ejemplo, una familia que ha perdido a un ser querido podría muy bien no querer que un destinatario que se ponga en contacto con ellos se lo recuerde. Y viceversa, los receptores podrían no querer la incomodidad de conocer a los padres del difunto de 16 años cuyos órganos son ahora suyos. Podría ser embarazoso, incómodo y emocionalmente perturbador. También existe el riesgo de inestabilidad mental/emocional de cualquiera de las partes. ¿Puedes imaginar la pesadilla de padres afligidos sintiendo que tienen que tener una relación personal cercana contigo porque estás caminando con el hígado de su hija?

Concedido, los donantes de médula ósea no suelen ser muertes, pero todos los mismos principios se siguen aplicando. En resumen, esta es una cuestión ética, no una cuestión de salud. No hay ninguna razón médica por la que los donantes de médula y los receptores no puedan o no deban reunirse.

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2016-02-24 15:15:40 +0000

Al final, decidí preguntarle a la fundación de registro de médula ósea, bueno, una de ellas, esta pregunta exacta.

La respuesta que obtuve fue que si se permitía que el donante y el paciente se conocieran en persona, se podría establecer un fuerte vínculo emocional entre ambos. En el caso de que más adelante fuera necesario otro transplante de médula ósea, la decisión de volver a donar, o no hacerlo, que tendría que tomar ese donante, estaría influida por la relación personal con el paciente, y eso es algo que esta regla de “no reunirse” está tratando de prevenir/limitar.

La duración de un período común de 2 años durante el cual el paciente y el donante no pueden reunirse tampoco es arbitraria - toma alrededor de 2 años desde la fecha del transplante para poder confirmar, con una certeza suficientemente alta, que el paciente va a estar sano a largo plazo, lo que significa que al donante no se le pedirá (probablemente) otra donación.

Esa es la explicación que obtuve de esa persona en particular en esa clínica en particular. No me sorprendería que esa regla de “no encuentro” se estableciera por más de una razón, y las que @Carey Gregory enumeró en su respuesta también tienen sentido, obviamente.

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